«Emily destinata a morire, aiutateci a salvarla»

«Si tratta di una sindrome terribile perché per un po’ di anni questi bambini, pur con le loro difficoltà, imparano tante cose e sono iperattivi. A questa fase esplosiva ne segue una opposta. È come un’onda che si ritira: i piccoli iniziano a spegnersi e a soffrire di insonnia, allucinazioni e convulsioni». Così sulla Nuova Venezia i genitori Grace Spinazzi e Matteo Caroncini spiegano il male che affligge la loro figlia di 4 anni, la piccola Emily affetta da mucopolisaccaridosi. E lanciano un appello per maggiori fondi da stanziare alla ricerca su questa rara malattia genetica che colpisce 1-2 persone ogni centomila e le porta alla morte entro i 15 anni. «I medici italiani stanno cercando di aiutarci – spiegano – ma dopo un anno quelli americani ci hanno detto che la terapia non funzionava e l’hanno interrotta bruscamente, non dandoci i risultati degli esami».

Grace e Matteo hanno deciso di raccontare a tutti la storia di Emily creando la pagina Facebook “A smile from a rose” (Un sorriso da una rosa) e un sito (www.buonacausa.org/cause/asmilefromarose) attraverso cui organizzano raccolte fondi e donazioni per rendere più sopportabile la vita alla piccola. «Emily ama tutto quello che è movimento perché la calma, ma la sua infermiera migliore è Zoe, una cagnolina con la quale ha un rapporto simbiotico, tanto che stanno in passeggino assieme (…) Quando allatto (il fratellino Olliver nato sano, ndr) – conclude la mamma – Emily è dolcissima, si appoggia sulla mia spalla e mi sta vicina. Sono momenti bellissimi e mi sembra impossibile che finiranno: chiediamo che tutti ci aiutino a trovare una terapia per guarire questi bambini».

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