Alzheimer, la lezione di dignità di Giuseppe e di sua figlia

La storia di un uomo del Basso Vicentino, dalla vitalità all’incapacità di riconoscere i propri cari. Gruppi di aiuto sui social?«Lì solo livore e bisogno di compassione»

«A papà piace molto camminare. Spesso, lo accompagno in giro per il paese e a volte incrocia vecchi amici di cui riconosce i volti. In quei momenti mi chiedo: perché non riesce a ricordare che sono sua figlia?». Giuseppe nasce nel ’39 in un Comune del Basso Vicentino, dove tuttora vive. Dopo varie occupazioni – ci racconta la figlia Manuela, entrambi nomi di fantasia per rispettarne la privacy – decise di dedicarsi all’attività di camionista, che gli permetteva di viaggiare e vedere il mondo. «E con quel furgone ci portava sempre con sé». Lo aveva infatti attrezzato a mo’ di camper, saldando i letti alla meglio per portare la famiglia in giro con lui in una specie di continua vacanza itinerante.

«Papà non era solo un uomo dedito al lavoro – continua la donna – era soprattutto un punto di riferimento, un’istituzione per parenti e amici. Era quello che sistemava tutto e che dispendeva consigli. Un vero e proprio pater familias». La prima battuta d’arresto arriva nell’ormai lontano 85 con un incidente e il conseguente coma che lo costringono ad allontanarsi dal lavoro, in quanto invalido. Ma lui non molla: «tanto per intenderci, non riusciva mai a stare fermo, doveva sempre tenersi impegnato con qualcosa. Stiamo parlando di un uomo estremamente vivo, uno che fino a tre anni fa percorreva 70 km al giorno in bicicletta».

Nel 2016 cominciano i primi vuoti di memoria, lo sconforto e le prime sfuriate per la propria condizione, sommate al desiderio di farla finita prima di diventare un peso per la famiglia. «Ma non si pensò subito ad Alzheimer – ricorda la figlia – gli stessi medici credevano che la perdita di memoria fosse una conseguenza di un minor afflusso di sangue dovuto ad un’ostruzione alle vie della carotide». Sotto questo aspetto l’intervento fu un totale fallimento. Sebbene Giuseppe non avresse mai avuto consapevolezza della diagnosi che da lì a poco avrebbe colpito lui e la sua famiglia come un fulmine a ciel sereno, in uno degli ultimi di lucidità si premurò di confidare un timore: «ho paura che dopo questa operazione – disse alla figlia – non ricorderò più chi sei». E così è stato.

Bisognosa di conforto, Manuela si avvicinò a diversi gruppi Facebook che non la aiutarono per niente: «lì ho trovato solo persone furiose, incapaci di accettare la nuova personalità di un compagno di vita, di un genitore, di un amico, che condividevano video in cui umiliavano ripetutamente i malati con le loro domande pedanti. Li sottoponevano continuamente a test del tipo: sai chi sono? Come se fingessero di non riconoscere la casa in cui avevano vissuto per tutta la vita. Del malato non erano minimamente interessati: postavano tutto questo per l’amato bisogno di essere compatiti, nulla più».

Da quel momento, la donna decide di cambiare approccio: la paura del male che sembrava ingoiare suo padre si trasforma così in un’occasione di apprendimento e consolidamento della loro relazione: «permettiamo a papà di svolgere tutte quelle cose che ancora ricorda del suo io passato: io e i miei fratelli lo portiamo al bar a bere un’ombra di vino; spesso ce lo portiamo in giro con noi, anche se ormai è più convinto che siamo i suoi badanti che i suoi stessi figli. Poi da ex alpino, lo portiamo ai raduni dove indossa fiero il suo cappello, che vieta a chiunque di toccare anche se non ricorda il motivo».

Accettare tutto questo non è facile, confida con la voce spezzata dalle lacrime: «spesso mi capita ancora di comporre il suo numero per chiedergli aiuto o anche un semplice consiglio. Poco tempo fa mi sono trovata a piedi in mezzo ad una strada: batteria scarica. L’istinto è stato quello di chiamarlo, come sempre. Poi ho capito che dovevo farcela da sola». Ciò nonostante non crede di aver perso suo padre: «so che è sempre lì davanti a me e non mi importa se mi riconosce o meno: non lo abbandonerò solo perché non ricorda più chi era».

Manuela racconta che non è intenzionata a rinchiuderlo in un ospizio oppure a sedarlo solo per renderlo più gestibile: «non voglio toglierli la dignità. Mio padre ha una nuova natura, ma questo non vuol dire che la malattia debba essere una voragine, un buco nero che si inghiotte anche gli attimi più belli, che ancora ci sono e viviamo. Una carezza, un occhiolino complice, una frase insensata, le lacrime di un uomo che prima non avrebbe mai avuto il coraggio di versare sono diventati la base solida su cui poggia la nostra relazione: una di quelle fondate sull’ascolto, sulla pazienza, su sorrisi, sui “ti voglio bene” non detti, e tanto dolore».