Malattie rare, i pazienti incontrano i medici a Padova

L’Associazione Linfa (Lottiamo insieme contro la neurofibromatosi) organizza un convegno in collaborazione con l’Associazione Ananas (Associazione nazionale aiuto per la neurofibromatosi amicizia e solidarietà) di Roma e con il patrocinio del Dipartimento di Neuroscienze dell’Università degli Studi di Padova. L’evento dal titolo “Terapie chirurgiche e farmacologiche innovative per la cura della neurofibromatosi di tipo 1 (in breve NF1)” si svolgerà giovedì 28 febbraio nella Sala Rossini del Caffè Pedrocchi, a Padova. I pazienti incontreranno i loro medici, questo l’importante obiettivo dell’iniziativa promossa da Linfa e Ananas, che hanno dato voce ad un bisogno diffuso tra coloro che vivono in prima persona questa condizione ancora poco conosciuta. Il convegno, in programma dalle ore 14.00 alle 19.00, alternerà momenti di approfondimento scientifico e interazioni con il pubblico. Un’occasione unica per fare il punto sulle nuove possibilità di cura insieme alle persone affette da una malattia rara come la neurofibromatosi e alle loro famiglie.

«La neurofibromatosi – spiega il professor Andrea Rasola, presidente dell’Associazione Linfa – è una sindrome genetica largamente ignorata ma che affligge decine di migliaia di persone solo in Italia. Nel silenzio generale queste persone e le loro famiglie lottano ogni giorno con il rischio di sviluppare vari tipi di tumori, con problemi ossei, vascolari o cognitivi. Linfa e Ananas impegnano tutte le loro energie per dare voce a questi pazienti, per abbattere il loro senso di isolamento ed ogni discriminazione nei loro confronti. Credono inoltre che sviluppare la ricerca scientifica sulla neurofibromatosi sia l’unico modo per sconfiggerla».

Tra i relatori, il professore Franco Bassetto, Dipartimento di Neuroscienze, Università di Padova, la professoressa Sandra Giustini, Dipartimento di Medicina Interna e Specialità Medica, Università La Sapienza di Roma e in collegamento video direttamente da Londra il dottor Enrico Opocher, UOC Oncoematologia Pediatrica, Azienda Ospedaliera di Padova. Moderatori del convegno Federica Chiara, Dipartimento di Scienze Cardio-Toraco-Vascolari e Sanità Pubblica, Stefania Pettinaro, presidente Associazione Ananas e Andrea Rasola, presidente Associazione Linfa.

La partecipazione all’incontro è gratuita e aperta a tutti, con iscrizione obbligatoria, inviando i propri dati via mail a o telefonando allo 0444 578845. Il programma completo del convegno è disponibile sul sito dell’Associazione Linfa. Tutti i cittadini possono dare un contributo alla ricerca scientifica per trovare una cura per la neurofibromatosi, destinando il 5×1000, a “Sostegno del volontariato e delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale”, codice fiscale 91009350264.

(Ph. Shutterstock)

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